Мы, Антихевич Елена Александровна и Виталий Владимирович, просим Вас о помощи. У нашего сына, Антихевича Романа Витальевича (03.12.2020 г.р.), в 4,5 месяцев диагностировано тяжелое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия первого типа. Дети с таким заболеванием лишаются возможности сидеть, стоять, двигаться, глотать и дышать. Дети, у которых заболевание проявилось еще в младенчестве, без лечения не доживают и до двух лет.
Учитывая тип тяжести и стремительность развития заболевания, нами было принято решение о проведении лечения самым дорогим препаратом в мире, ZOLGENSMA, стоимость которого очень высока (счет в приложенных документах). Этот препарат применяется один раз и даёт шанс на полное выздоровление (замена дефектного гена). Сделать этот спасительный укол возможно и в РБ, но данный препарат не зарегистрирован в нашей стране и соответственно помочь в его финансировании государство не может. Альтернативой этому препарату служит лекарство SPINRAZA(Taкжe не зарегистрировано в РБ и пока даже не планируется его регистрация), стоимость одного укола около 120 тыс. долларов США (не менее 3 уколов в год на протяжении всей жизни). Но, SPINRAZA, в отличие от ZOLGENSMA, не дает полного излечения от заболевания, а лишь останавливает на время его прогрессирование.
Срочность сбора состоит в том, что ZOLGENSMA применяется у детей только до 2 лет. Поэтому у нашего сына очень мало времени для получения спасительного лекарства, а сумма к сбору огромная. Сумма более 2 миллионов долларов США неподъемная для нас, простой семьи. Страх потерять нашего ребенка доводит нас до отчаяния.
Благотворительные счета открыты в центре банковских услуг 721 ОАО «АСБ Беларусбанк» — г.Мстиславль, ул.Интернациональная, 24; УНП 100325912; МФО AKBBBY2X:
- белорусские рубли BY62AKBB31340000007770070000
- российские рубли BY61AKBB31343000003530070000
- доллары США BY30AKBB31341000004330070000
- евро BY50AKBB31342000003830070000
Транзитный счёт: BY57AKBB38193821000280000000
Счета открыты на маму – Антихевич Елену Александровну.
Также помочь Роме можно, пополнив номер телефона МТС:
+375 29 258 38 17
Рома является подопечным фондов:
Республиканское общественное объединение «Белорусский детский фонд»
Контактный телефон фонда +375296530467 директор Фисюк Ирина Олеговна
Емэйл bdf.m@mail.ru
