В интернете «зацепила» одна жизненная история – о приёмной семье, в которой мама удочерила малышку с редким генетическим заболеванием – синдромом бабочки. Увидев фото, узнала в той маме свою давнюю знакомую. Мы не виделись с ней, наверное, со студенческих лет, и как сложилась судьба Надежды (имя изменено – авт.), я не знала.
Свою семью она не создала – так вышло. Но однажды Надежда решила стать мамой для чужого ребёнка, чтобы поделиться с ним теплом и заботой. Вынашивала эту идею долго. И в доме ребёнка выбрала именно «девочку-бабочку» – так подсказало сердце. Когда она забрала девочку домой, той было немногим больше года.
«Люди-бабочки»… Их в Беларуси около сотни. Тот, кто столкнулся с буллёзным эпидермолизом, знает, насколько мало в этом названии поэтического. Ведь нежная кожа таких людей, словно крыло мотылька, легко травмируется от любого неострожного прикосновения. Поэтому вся их жизнь строится на режиме особой осторожности – по-другому нельзя. Бинты на теле и постоянный уход за ранками – это часть их действительности. И специальные перчатки для защиты кожи рук девочки – тоже, их Надежда шьёт сама. Они обе научились жить с болезнью, которую перерасти нельзя.
Несмотря на свою особенность, активная и общительная дочка Надежды познаёт мир, занимается гимнастикой и показывает первые неплохие результаты. Они обе умеют радоваться мелочам, в которых, как известно, и живёт счастье. В их семейной истории «приёмная» – не значит «не родная». И это заслуга мамы, хрупкой и очень сильной одновременно.
Татьяна ШЕРШНЁВА
