Здравствуйте! Меня зовут Солдатова Наталья Сергеевна. Я мама 7-летнего Матвея Солдатова из г. Бреста. Обращаюсь к Вам с просьбой о помощи: у моего сына страшное смертельное заболевание — спинальная мышечная атрофия 2 типа (СМА 2 типа). СМА-это генетическая, прогрессирующая болезнь, при которой происходит постепенная гибель нейронов, отвечающих за работу мышц. Интеллект при этом сохраняется полностью и соответствует возрасту К сожалению, диагностировать заболевание на этапе планирования беременности не удалось. Есть ряд тестов, но пока в Беларуси их не проводят. Диагноз нам поставили только в 1,5 года.
С недавнего времени состояние Матвея стало резко ухудшаться, и мы рискуем потерять те скромные навыки, которые у него есть. Каждый день убивает тысячи клеточек мышц нашею ребенка и этот процесс необратим… Но! Остановить болезнь можно!!! В настоящее время в мире существует только 3 препарата для лечения СМА.
На территории Республики Беларусь на данный момент получить на бесплатной основе ни 1 из 3 препаратов возможно Только паллиативная помощь, связано это с огромной стоимостью лекарств. Мы были вынуждены открыть благотворительный сбор средств на закупку годового курса препарата Risdiplam (Evrysdi), который был рекомендован Матвею консилиумами врачей от 23.04.2021 и 16.11.2021 г., стоимостью в 192 000 USD.
Данная сумма неподъемна для нашей семьи, в связи с этим мы вынуждены стучать во все двери, но, к сожалению, мало кто открывает перед нами дверь! Я молю Вас о помощи! Возможно, Ваша организация может оказать спонсорскую (благотворительную) помочь, которая позволит закрыть сбор средств на препарат.
Также убедительно прошу Вас, распространить информацию среди трудового коллектива Вашего предприятия. Буду искренне благодарна за помощь и Ваш скорый ответ! С Уважением, Наталья Солдатова.
Почтовый адрес: г. Брест, ул. Махновича, д.22, кв.9.
Адрес электронной почты заявителя: motya.soldatik@gmail.com
