В одном из предыдущих газетных номеров мы писали о том, что скоро отметит свой юбилей районная организация детей-инвалидов и молодых инвалидов. И о людях, кому по воле судьбы выпало жить с болью, мы на страницах газеты рассказывали нередко. Сегодня – еще одна такая история.
Семья Бобовичей, которая живет в Илье, многодетная – три сыночка и доченька. Все уже взрослые, самая младшая в этом году окончила школу и будет определяться в самостоятельной жизни. Что и говорить, вырастить четверых детей – дело для родителей непростое и ответственное. А если добавить, что один из детей – с ограничениями, то и вообще трудно. Об этом мы и говорили с Татьяной Бобович, многодетной мамой.
Диагноз
Женя, второй по счету из троих сыновей Бобовичей, родился, на первый взгляд, обычным ребенком. Рос, набирался сил, радовал родителей. И как же было не радоваться, глядя на хорошенького кругляшка с сообразительными глазенками!
– Что с Женькой что-то не так, начали замечать тогда, когда он пошел ходить, – вспомнила Татьяна Владимировна. – Двигался он как-то по-своему, как уточка, а когда падал, то самостоятельно встать не мог. Сначала, правда, мы этому не уделили серьезного внимания, думали, что ребенок только начал ходить, чего не бывает… А потом мы с Женькой попали в районную больницу по другой причине, а врач увидел, что с мальчиком что-то не то. Направили на обследование, после которого и озвучили диагноз – спинальная амиотрофия, дали группу инвалидности…
Для молодых родителей это стало шоком. Что ждет их сына? Насколько все серьезно? Можно ли мальчику вылечиться? Множество вопросов, на которые они не знали ответов, не давали покоя.
— То, что сразу же дали группу инвалидности, свидетельствовало, что болезнь серьезная, неизлечимая, – продолжала рассказывать Татьяна Владимировна. – Сколько было слез, переживаний, бессонных ночей, боли – не рассказать. Помню, спросила у доктора: «Сколько нам осталось?». А она серьезно посмотрела на меня и сказала: «Что же вы сразу о плохом? Наберитесь терпения. Надо жить и делать все возможное, чтобы болезнь не прогрессировала». И эти ее слова как-то вроде немного успокоили, дали какое-то направление в жизни. Мы поняли: сейчас нам не надо опускать руки, а, наоборот, надо вместе бороться, преодолевать, стараться сдерживать болезнь.
И началась жизнь-испытание, в котором все они уже знали, как им жить. Сначала казалось, что общими усилиями им удается сдерживать болезнь – до подросткового возраста Женя мог самостоятельно ходить, когда падал – помогали родные, которые всегда были рядом. Учился мальчик дома – к нему приходили учителя. Но со временем Жене стало хуже, каждый самостоятельный шаг давался все труднее, а после мальчик смог перемещаться по квартире только на коленях…
— Я до последнего боролась за каждый самостоятельный шаг сына, – в голосе мамы и сейчас слышится боль. – Не хотела, чтобы Женька садился в коляску, надеялась, что все же сдержим последствия болезни. Не получилось…
Жить, а не существовать
Этим руководствуется сама Татьяна Бобович, этому учит и своих детей. Никогда не падать духом, быть сильными, стараться преодолевать трудности и жить. Жить не только для себя, но и для тех, кому ты очень-очень нужен. Вот и ей, Татьяне, выпало переживать очень многое…
— Из самых близких у меня только мои детки, – поделилась женщина. – Умерли родители, свекровь со свекром, молодой ушла из жизни сестра. Восемь лет назад не стало и моего мужа, и я осталась одна с детьми. Конечно же, нелегко, поддерживали и помогали родственники, друзья. Я всегда знала и знаю главное – нужно все преодолевать и жить, ведь я нужна своим детям, особенно Жене.
Родители постарались сделать все возможное, чтобы их сын-колясочник мог полноценно развиваться, а еще – по возможности работать, иметь занятия в жизни, а значит, смысл и заработок до пенсии, что тоже немаловажно. Сегодня у 28-летнего Жени почти десять лет трудового стажа (надомно собирал комплектующие для выключателей и розеток, был и сейчас работает диспетчером). А еще парень неплохо разбирается в компьютерах, может даже ремонтировать не очень серьезные поломки в них.
Кстати, дружба с умной техникой началась тогда, когда ему когда-то сотрудники детского хосписа, что в Боровлянах, подарили компьютер. Позже от этих чутких людей парень получил еще один подарок – аккумуляторную тележку, на которой он может в теплые времена года выезжать на улицу, самостоятельно гулять.
Женя и его мама благодарны всем, кто им помогает, поддерживает. Вот и руководитель районной организации детей-инвалидов и молодых инвалидов Людмила Буркевич из таких, отмечают Бобовичи, и это очень важно.
Приятно, что все хорошо и в личной жизни Жени – рядом любимая девушка, которая поддерживает и во всем помогает.
– Вот так и живем, – будто подвела черту под всем сказанным Татьяна Владимировна. – У каждого-свои заботы, свое занятие (сама многодетная мама сейчас работает в местной аптеке и очень рада, что может быть среди людей, жить их заботами, – авт.), свои интересы. Мы все вместе, в заботах друг о друге. Решаем вопросы, радуемся успехам, преодолеваем трудности-живем. А кто сказал, что жизнь должна быть легкой?
Ирина БУДЬКО
