2 апреля – Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. По оценкам Всемирной организации здравоохранения в настоящее время 1 из 160 детей страдает расстройствами аутистического спектра (РАС).
В Вилейском районе у шестерых детей диагностированы расстройства аутистического спектра. Пятеро обучаются в государственном учреждении образования «Вилейский районный центр коррекционно-развивающего обучения и реабилитации». Сюда мы и обратились, чтобы из первых уст узнать об особенностях развития этих детей. О проблемах обучения и воспитания обозначенной категории детей нам рассказали директор центра Светлана Клемячиц, а также учителя-дефектологи Ольга Ардяко и Татьяна Боровая.
Так что же такое аутизм?
Аутизм – это крайняя форма нарушения контактов, уход от реальности в мир собственных переживаний, включающий в себя комплекс психических и поведенческих расстройств. Аутисты живут в собственном мире, практически полностью закрытом для посторонних. Им очень трудно выстроить взаимоотношения с окружающим миром, а некоторые из них отгораживаются от него полностью. У ребенка с аутизмом нарушено личностное восприятие и осознание себя, мышление, поведение. Для них характерно эксцентричное поведение, аффективные вспышки, крик, расторможенность, причинение вреда себе, нарушение сна, сопротивление изменениям, игнорирование других людей, агрессия.
Ошибочным является мнение большинства, что все аутисты – это люди со сниженным интеллектом. «Вам что-нибудь говорят эти имена: Альберт Эйнштейн, Исаак Ньютон, современные известные личности – режиссёр Стивен Спилберг, лауреат Нобелевской премии экономист Вернон Смит?» – задается вопросом Светлана Святославовна. – Никому и в голову не придёт, что у них низкий уровень IQ. А ведь у всех этих людей – особая форма проявления аутизма – синдром Аспергера. Обладая нормальным или даже высоким интеллектом, люди, страдающие этим синдромом, отличаются нестандартными или слаборазвитыми социальными способностями. У них обязательно есть один или несколько узких, но очень интенсивных интересов. Это может быть интерес к средствам передвижения, к компьютерам, математике, астрономии, живописи или запоминание дат и умение безошибочно называть, каким днём недели была та или иная дата. Всё это нормальные интересы обычных людей, необычность заключается в силе интереса. Когда такой человек занимается тем, что его интересует, он в прямом смысле слова ничего не видит и не слышит, демонстрируя в интересующей области редкую компетентность и проявляя феноменальную память».
Синдром Аспергера входит в ряд заболеваний объединяемых формулировкой, принятой в медицинском сообществе, РАС – расстройства аутистического спектра. Сюда относятся ранний детский аутизм (синдром Каннера), высокофункциональный аутизм, атипичный аутизм, некоторые другие состояния. Они схожи в ряде симптомов: нарушенная способность к установлению социальных контактов, неадекватное принятым социальным стандартам поведение, отрешенность, погружение в себя, склонность к повторяющимся движениям. Но у этих заболеваний есть и существенные различия. Например, синдром Каннера характеризуется снижением интеллектуальных способностей, умственной отсталостью, а при синдроме Аспергера, как уже говорилось, дети демонстрируют нормальный или даже выше среднего уровень интеллекта.
Таким образом, у РАС огромное разнообразие симптомов и проявлений. Они выглядят у разных детей по-разному и часто изменяются у одного и того же человека в процессе его развития.
Поведенческая терапия
Современные взгляды на проблему аутизма требуют комплексного подхода к коррекции данного нарушения развития, более тесного взаимодействия образовательной и медицинской систем, общественных организаций, преемственности и согласованности в работе различных специалистов, оказывающих помощь детям с аутизмом, подчеркивает директор центра.
Медикаментозного лечения от РАС нет. Исследования в этой сфере идут, но универсального средства пока не найдено. При этом лекарственные назначения врачи все же делают, в зависимости от специфики заболевания. Однако основным «лекарством от аутизма» является коррекционная психолого-педагогическая работа.
В настоящее время одним из эффективных коррекционных методов во всем мире признана АВА-терапия. Прикладной анализ поведения или поведенческая терапия. Учителя-дефектологи разрабатывают индивидуальную программу обучения, основанную на анализе поведенческих реакций конкретного ребёнка. Суть метода в закреплении поведенческой реакции через стимул. В начале, как правило, стимулом выступают пищевые подкрепления. Существует и жетонная система поощрения, когда за выполнение определенных действий дети получают жетоны. Затем жетоны заменяются на иные, нематериальные поощрения.
Таким образом, путем многократного повторения у детей формируются стереотипные социально одобряемые действия. Поскольку дети, страдающие РАС, склонны к стереотипизации, то они довольно успешно усваивают предлагаемую программу.
Союз родителя и центра
В настоящее время в ЦКРОиР занимаются пять детей с РАС. Это достаточная нагрузка для педагогов, учитывая социально-коммуникативную сложность заболевания, а также тот факт, что помимо детей с РАС центр посещают дети с другими тяжелыми нарушениями развития. Вместе с тем результаты работы впечатляющие. Дети с РАС – это по определению замкнутые, отрешенные «субъекты в себе». Но в то же время, благодаря правильно организованному образовательному процессу, они сегодня умеют себя обслуживать, вступают в диалог, дают ответную реакцию, выполняют поручения, осваивают учебную программу. Да, это программа специального образования, однако дети учатся читать, писать, считать, потому что педагоги подстраивают программу под индивидуальные особенности каждого ребенка.
«Наша главная задача – научить ребенка навыкам социального взаимодействия и социальной адаптации. На своих уроках мы осваиваем не только образовательные области, а в первую очередь, формируем социальные привычки, улучшающие качество жизни ребенка-аутиста и его семьи. Мы учимся заваривать чай, готовить салат и бутерброды, сервировать стол, убирать за собой, мыть посуду. Учимся ухаживать за одеждой и обувью, усваиваем правила поведения в транспорте, магазине, аптеке, кинотеатре и других общественных местах», – рассказала Ольга Ардяко.
Специалисты центра уверены: нельзя искусственно рушить особый мир, вторгаясь в него общепризнанными канонами воспитания и обучения. Должна быть выстроенная система взаимодействия, где главный – ребёнок, а педагог и родитель – это сотрудник, помощник и «разумный поводырь». Именно такой союз и дает ощутимый результат.
С ними согласны и родители. Мы встретились и поговорили с Екатериной Шарафанович, мамой восьмилетнего Егора, учащегося 3 класса ЦКРОиР.
– Когда Вы заметили особенности поведения у ребенка?
– В два года. Он пошел в детский сад, он не разговаривал. Я думала, что будет так же,как и со старшим сыном, который тоже плохо разговаривал в два года, но, пойдя в сад, мигом заговорил. С Егором было не так, воспитатели также стали говорить о его особом поведении. Тогда-то психолог впервые и сказала «аутизм» по отношению к моему сыну. Через год нам был выставлен диагноз РАС. Я прошла все стадии – от неприятия диагноза, от активного отрицания, до осознания, что РАС – действительность, с которой нам предстоит жить.
– В чём основная сложность в быту с Егором?
– Основная проблема в том, что он с трудом разговаривает. То есть, у нас нет полноценного общения. И вот эта “дыра” в общении – самое трудное. Мы с мужем, конечно, его изучили прекрасно и нам не нужны слова, чтобы понять его состояние. Но Косте, старшему ребенку, с Егором сложно общаться, сложно преодолеть его отрешенность, пробиться через стену отчуждения.
Но благодаря работе специалистов центра, благодаря тому, что мы не изолируем его, а, наоборот, всячески пытаемся включать в жизнь – везде берем с собой, с Егором становится все проще. Вспоминаю, когда он был малышом и я брала его с собой в магазин – поход за продуктами превращался в квест «доведи ребенка домой здоровым». Я не здоровалась со знакомыми, я их попросту не видела. У меня развилось «тоннельное зрение» – я видела только ребёнка и думала о том, как бы он не выскочил на проезжую часть, не упал или что-то ещё. Сейчас в этом плане гораздо проще.
Да, ему требуется частая смена деятельности: через десять минут ему нужно предоставить новое занятие. И дома я должна организовать его работу и досуг так, чтобы он не чувствовал раздражения, иначе последует эмоциональный взрыв. Но сейчас даже к этим взрывам мы относимся проще: ну да, покричал, поплакал, но потом ведь пошел снова заниматься своими делами. Когда-то мне сказал психолог – не обращать внимания на мнение окружающих о своем ребёнке. Это дельный совет, и я его придерживаюсь, иначе было бы самой туго. Да, я замечаю косые взгляды, иногда приходится выслушивать нелестные отзывы о поведении моего ребенка. Но я не объясняю всем и каждому причины такого поведения, я стараюсь не обращать на это внимание. Да, у меня особенный ребенок. Но это мой ребенок. Я его люблю и принимаю таким, какой он есть. Это наше солнышко.
– Хотели бы отдать Егора в обычную школу, в интегрированный класс – ведь такая возможность для детей с РАС имеется?
– Да, я знаю, у нас в Вилейке есть такой случай. Но Егору лучше в центре – он привык к учителю, выстроил свои алгоритмы. Уверена, что ему здесь лучше, здесь максимально эффективно для нашей ситуации выстроился обучающий процесс, и мы не будем его менять.
– Какую роль играет в жизни Вашей семьи ЦКРОиР?
– В центре подобрался действительно замечательный коллектив. Люди, которые, как бы это пафосно ни прозвучало, реально любящие наших детей. То, что я его люблю любым, это понятно: я – его мать. Но они, чужие люди, относятся к ним также с любовью – это дорогого стоит. Сейчас мы – одна команда: учителя, воспитатели, психологи, родители. Центр многое делает и для нас, родителей: мастер-классы, круглые столы, тренинги – чтобы мы не чувствовали себя наедине со своей болью, чтобы мы могли общаться, обсуждать наши тревоги, проблемы, успехи.
Отрадно, что можно обсудить с сотрудниками центра любую проблему, связанную с поведением ребенка, получить дельный совет. Если решение неявно, я уверена, учителя будут искать лучшие варианты для наших детей. Они искренне заинтересованы в улучшении качества жизни своих подопечных. Конечно, я с тревогой думаю, что же будет после достижения Егором 17-летия. Сегодня я полностью спокойна за своего ребенка – в центре ему хорошо, он под опекой, он развивается. Что будет дальше? Смогу ли я найти альтернативу четырем стенам квартиры для своего ребенка? Время покажет…
«Постоять за себя – поддержать другого»
В конце марта под таким девизом прошли районные соревнования, в которых приняли участие дети с особенностями психофизического развития, обучающиеся в ЦКРОиР, учреждениях образования Вилейского района.
Как рассказала директор Вилейского ЦКРОиР Светлана Клемячиц, подобные соревнования центр совместно с заинтересованными структурами проводит с 2003 года, однако в последние несколько лет соревнования не проводились. «Наша инициатива была поддержана директором государственного учреждения образования «Средняя школа №3 г.Вилейки», председателем районного отделения общественного объединения «Белорусский детский фонд» Николаем Николаевичем Гиро», – рассказала Светлана Святославовна. На базе школы и прошли соревнования, учащиеся стали волонтерами, которые помогали подопечным центра в прохождении спортивных конкурсов. Призы участникам соревнований предоставили Вилейское районное отделение общественного объединения «Белорусский детский фонд» и Вилейская районная организация Белорусского Общества Красного Креста.
Эти удивительные соревнования были отнюдь не про меткость и ловкость, а про преодоление себя. Например, ребятам с РАС сложно воспринимать новое, они зачастую неадекватно реагируют на шум, на громкую музыку. И тем не менее, они идеально, как обычные дети, участвовали в соревнованиях. Также старались принести победное очко своей команде, бежали, торопились, катали и бросали мячи. Также радовались и аплодировали, кричали «ура» и прыгали. И, пожалуй, только их педагоги и родители видели и понимали, сколько труда вложено для того, чтобы со стороны казалось «обычные дети».
Нет, это необычные дети, они особенные. С ДЦП, с задержкой в развитии, с аутизмом, но это наши дети. И им тоже нужны соревнования, экскурсии, концерты и представления. Также, как и обычным детям.
Подумалось, что не меньше чем им, особенным детям, посещать такие мероприятия нужно и нам, взрослым. Им – для включенности в жизнь, нам – чтобы понимать и ценить каждую жизнь в отдельности, осознавать и уважать право другого на инаковость. Мы разные, но мы равные…
Ирина ТРУБАЧ.
Фото Алексея КАМИНСКОГО
