«Лизу сторонятся из-за необычной внешности»
Девочке из Могилёва нужна помощь в восстановлении ушка
Для семьи Пухальских из Могилева появление малышки Лизы на свет омрачилось тяжелым обстоятельством. Лиза родилась со специфической формой лица, маленькой челюстью и без ушек. Ребенком сразу занялись генетики, а затем выставили диагноз – синдром Тричера Коллинза. У Лизы врожденный порок развития наружного и среднего уха с двух сторон, тугоухость 3 степени. Первый год жизни Лиза провела в тишине. А затем начался длительный и мучительный путь к обретению слуха и эстетическому восстановлению обоих ушек. Правое Лизе помогли восстановить американские специалисты в феврале этого года. На очереди – левое ушко. Но на операцию родителям необходимо собрать более 53 тысяч долларов. Семья обратилась в Центр помощи «Вера».
«Никогда не будет слышать»
Диагноз Лизы – это очень редкое генетическое заболевание, которое встречается у 1 из 50 000 младенцев. Это врожденное нарушение развития черепно-лицевой области, связанное с различными дефектами головы и шеи. В случае Лизы – это недоразвитие органов слуха и отсутствие ушных раковин.
«Когда Лиза появилась на свет, очевидны были внешние дефекты. У неё была специфическая форма лица, маленькая челюсть и подбородок, заметен был дефект на веках, а также недоразвитие ушных раковин. Всего этого не было заметно при плановых УЗИ скринингах во время беременности. В родильном доме генетики по внешним признакам предположили, что у ребенка синдром Тричера Коллинза. После дополнительных обследований диагноз подтвердился», – вспоминает мама Лизы Юлия Анатольевна.
Родители были подавлены. Прогнозы медиков оказались совсем неутешительны – ребенок останется глухим и, вероятнее всего, будет расти с глубокой интеллектуальной недостаточностью. В возрасте 6 месяцев Лизе была выставлена инвалидность. Но мама и папа не теряли надежды на благоприятный исход, стали узнавать, как можно помочь ребенку и исправить сложную ситуацию со слухом.
Позже девочке в РНПЦ оториноларингологии сделали скрининг слуха. Выяснилось, что Лиза может слышать громкую речь в диапазоне метра-полутора от источника звука. Мама занялась активной реабилитацией и стала искать возможности восстановления слуха у ребенка. С помощью специального слухового аппарата костной проводимости Baha Лиза сможет слышать этот мир.
«На тот момент такой аппарат только проходил регистрацию в Беларуси, мы вынуждены были ждать. Первый год жизни Лиза провела в тишине, что конечно, сказалось на её речевом развитии. Спустя время дочка получила слуховой аппарат. Он представлял собой небольшое устройство, которое крепится к голове с помощью мягкой повязки. Лиза в буквальном смысле ожила. Она стала быстро наверстывать упущенное, заниматься с сурдопедагогом и логопедом-дефектологом, появилась речь, интерес к познанию окружающего мира. Интеллект у Лизы был полностью сохранен. Это очень радовало и мотивировало сделать всё возможное, чтобы дочка могла жить полноценной жизнью. Лиза смогла пойти в детский сад, а затем и в первый класс общеобразовательной школы», – рассказывает Юлия Пухальская.
Чтобы развивать слух, родители отдали Лизу учиться и в детскую школу искусств. Девочка там занимается по классу «Народные инструменты», она осваивает домбру. Музыкальный инструмент пока даётся ребенку с трудом, ей приходить постоянно концентрировать слух, быть максимально сосредоточенной и много заниматься дома. Но такие занятия очень помогают Лизе в реабилитации.
Мечтает быть, как все
Девочка подрастает. Большой проблемой для неё становится вопрос эстетического вида. Из-за своей необычной внешности она привлекает к себе внимание посторонних. Девочку обижают пристальные взгляды сверстников в школе, её часто сторонятся, отказываются с ней играть, и даже оскорбляют.
«Если в саду дети в силу возраста не заостряли внимания на внешности Лизы, то в школе эта проблема становится очень остро. Дети её сторонятся из-за того, что выглядит она не так, смотрят косо, обзывают. Это очень её ранит, мы видим, как она переживает. Дочка мечтает о том, чтобы хорошо слышать и быть, как все. Лиза хочет иметь оба красивых ушка, очень хочется исправить и дефект лицевой части головы», – поясняют родители.
Слуховой аппарат Baha, которым пользуется Лиза, периодически необходимо менять. Его хватает в среднем на год и родители опасаются, что ребенок в любой момент снова может оказаться в тишине. Несколько лет назад родители вплотную занялись поиском решения этой проблемы. Лизе могла бы помочь операция по восстановлению слуха и эстетическая операция наружных ушных раковин.
Родители выяснили, что в Беларуси подобную операцию проводят только в подростковом возрасте. Ребенку устанавливается титановый штифт, на который крепится речевой процессор и съемное силиконовое ухо. Но есть здесь масса минусов: кожа возле импланта может воспаляться, а сам штифт расшатываться и даже выпадать. Такой непрактичный вариант родители рассматривать не стали.
Изучили опыт слухопротезирования и эстетической медицине в других странах, отослали документы дочери в несколько зарубежных клиник. И получили предложение от американской клиники Atresiya Repair CEI Medical Group. Лизе предложили провести одномоментную реконструктивно-восстановительную операцию по имплантации под кожу системы костного проведения Осиа-2 с двух сторон и сделать пластику одного ушка методом «Медпор».
Лиза уже хорошо слышит, остается мечта о втором ушке
В феврале этого года Лизе провели операцию по восстановлению слуха и эстетическую операцию правой ушной раковины в США. Сейчас у Лизы оно выглядит, как настоящее, девочка очень рада своему преображению. Но остаётся мечта о втором ушке – левом.
Пластический хирург, который делал Лизе операцию, готов провести и восстановление левой ушной раковины, а также устранить специфическую форму лица – сделать ребенку щёчки, путем пересадки подкожного жира. Операция Лизе назначена на 17 августа 2022 года и времени у семьи остаётся немного.
Стоимость такой операции огромная – 53 300 долларов. В семье Пухальских воспитывается четверо детей. Все семейные сбережения уходят на занятие и реабилитацию Лизы. Своими силами родители не смогут собрать необходимую сумму и обращаются за помощью к неравнодушным людям.
«Очень хочется довести дело до конца и дать возможность Лизе исправить её внешние дефекты, забыть о своих страданиях, жить полноценной жизнью. К сожалению, сделать это можно только такой дорогой ценой. Мы уже прошли большую часть пути, осталось совсем немножко. У нас есть 2,5 месяца на то, чтобы собрать необходимые средства и отправиться на операцию по восстановлению левой ушной раковины. Мы будем очень признательны, если нам смогут помочь», – обращаются Юлия и Дмитрий Пухальские.
Фото 6
Центр помощи «Вера» открывает благотворительный сбор в поддержку Лизы Пухальской из Могилёва. Просим неравнодушных людей откликнуться и дать ребенку шанс на полноценную жизнь.
Помочь в сборе средств на реконструкцию левой ушной раковины в медицинском центре Cedars-Sinai Medical Center ( Лос-Анджелес, США) для Лизы Пухальской, стоимостью 53300 долларов США (138356 бел.руб. по курсу НБ РБ на 03.06.2022 года), Вы можете, внеся целевое пожертвование на любой из благотворительных реквизитов с указанием назначения платежа – Пухальская Елизавета:
1.Электронный платеж / онлайн пожертвование.
Вы можете помочь при помощи банковской карты (Visa, Visa Electron, MasterCard, Maestro, Белкарт) внеся онлайн-пожертвование перейдя по ссылке https://c-vera.by/online-pomocsh/
2.Банковский благотворительный счет.
Гродненское областное управление №400 ОАО «АСБ Беларусбанк», г.Гродно, ул. Новооктябрьская 5. УНП 591029371. БИК (SWIFT): AKBBBY2X. Благотворительный счет: BY83 AKBB 3135 0000 0038 9400 0000. Центр помощи Вера.
3.Система «Расчет» (ЕРИП).
Для проведения платежа необходимо выбрать последовательно пункты:
+ Система «Расчет» (ЕРИП)
+ Благотворительность, общественные объединения
+ Помощь детям, взрослым
– ЦЕНТР ПОМОЩИ ВЕРА
– Пожертвования.
Расположение услуги в дереве услуг системы «Расчет» (ЕРИП) в некоторых пунктах оплаты может отличаться от описанного выше. В связи с этим, в случае возникновения проблем с поиском услуги, предлагаем выполнить поиск по УНП: 591029371.
4.SMS-пожертвование.
Если вы являетесь абонентом мобильного оператора life:) или МТС, то вы можете совершить пожертвование, отправив на номер 553 SMS-сообщение (не тарифицируется) вида:
1222 < Фамилия ребенка> <Сумма>
1222 ПРОБЕЛ Пухальская ПРОБЕЛ сумма
Пример SMS-сообщения: 1222 Пухальская 1
* В этом случае с вашего счета будет списана только указанная сумма. Пробел между параметрами обязателен! Со счета снимается сумма пожертвования и комиссия. Для абонентов Velcom данная услуга недоступна.
5.USSD-запрос на номер *222*24# для абонентов связи МТС и life:)
Для абонентов оператора связи МТС: набирая номер *222*24# (вызов) Вы жертвуете 2 рубля. После отправки USSD-запроса Вы получите сообщение, в котором Вам необходимо ввести цифру 1 и нажать кнопку “Отправить”.
Для абонентов оператора связи life:) : отправляя USSD-запрос *222*24# (вызов) Вы можете выбрать сумму пожертвования: 1 руб., 2 руб. или 5 руб.
6.Благотворительная линия.
Позвонив с городского номера по телефону 8-902-214-5555, Вы пожертвуете 3 рубля.
7.QR-код.
Откройте Ваше банковское приложение и перейдите к оплате по QR-коду. Отсканируйте QR-код, перейдя по ссылке https://c-vera.by/hochu-pomoch/qr-kod/ и укажите цель пожертвования, укажите сумму пожертвования и подтвердите пожертвование.
Уважаемые благотворители!
Просим Вас перед совершением пожертвования ознакомиться с условиями Договора пожертвования, размещенного на нашем сайте www.c-vera.by. В случае осуществления пожертвования Вы подтверждаете, что ознакомлены с его условиями.
Спасибо огромное каждому за оказанную помощь!
