Принимая участие в благотворительном марафоне «Делай великое, не ожидая великого», приуроченном ко Дню инвалидов, сотрудники редакции выбрали один из вариантов оказания помощи людям с ограниченными возможностями – индивидуальный подход. Сотрудники «ШП» навестили семью, где воспитывается маленький вилейчанин, которому очень нужна поддержка неравнодушных людей, – Петя Надточий.
Вот уже шесть лет этот мальчик живёт с тяжёлым генетическим заболеванием, панацеи от которого пока не существует. Буллёзный эпидермолиз вызван спонтанной мутацией и характеризуется поражением эпидермо-дермального соединения и развитием атрофии кожи в очагах поражения. Детей с таким заболеванием называют бабочками – как цветная пыль с крыльев мотылька, у них отслаивается кожа, повредить которую они могут во время сна, игры или любым неосторожным движением.
Петя встретил нас открытой улыбкой, так искренне радоваться гостям могут только дети. Они с мамой, Оксаной Кузьминой, недавно вернулись из очередной поездки в Германию. Впервые попав в клинику Фрайбурга в конце 2011 года, Петенька прошёл необходимое обследование, после которого ему уже проведены четыре операции: урологическая, стоматологическая и две – по разделению пальчиков на руках.
– Последняя наша поездка была с 6 октября по 24 ноября, нам разделили пальчики на второй ручке, – рассказывает Оксана Александровна. – Мы даже представить не могли, что сможем позволить себе такую дорогую операцию. Специально для неё в Америке выращивалась искусственная кожа, экспресс-почтой её доставили в клинику к нашему приезду. Затем долгое время всё это заживало, каждую перевязку из-за неимоверной боли приходилось делать под наркозом. Разумеется, всё это безумно дорого стоит. Но нам очень повезло, что мы подружились с международным благотворительным фондом помощи больным детям «Шанс». Благодаря ему и всем неравнодушным людям, мы уже четыре раза съездили в Германию.
Только на зубки и ручки Оксане Кузьминой нужно было собрать 74 тысячи евро, плюс ко всему самостоятельно оплачивать перелёт и проживание. Но нужная сумма была собрана за полтора месяца. И мама Пети не устаёт благодарить людей, не оставивших её наедине с бедой, болью и переживаниями за своего малыша:
– Нам помогают люди со всей Беларуси, часто на счёт поступают и средства с нашего района. Я даже не знаю людей, которые их перечисляют, но дай Бог им крепкого здоровья и счастья. Помогают нам и на месте – и с «Водоканала» приходили, буквально на днях музыкальная школа собрала деньги, мои девочки из гимназии, а я раньше в «Логосе» работала, не забывают… Очень-очень многим мы благодарны, я боюсь кого-то обидеть, не назвав, но за шесть лет нас поддержал, наверное, весь район. Если говорить о ком-то лично, то я очень благодарна Светлане Деруго, Людмиле Слепцовой, Марине Субоч, учителям второй гимназии – Николай Иваненко и Михаил Ермакович и на этот раз приехали за нами в аэропорт, да и вообще, я знаю, что всегда могу на них рассчитывать.
Болезнь Пети неизлечима, но его мама верит, что медицина не стоит на месте и может случиться чудо. А пока она может только с помощью специальных перевязочных материалов немного уменьшить боль малыша. Но и это стоит денег. На перевязку за день уходит 5-7 тюбиков специального крема, каждый стоит около 70 тысяч рублей. Бесплатно они получают только стерильные бинты.
– Раны у Петеньки как ожоги второй степени, но он всё очень мужественно переносит. Бывает, за перевязку и наплачемся с ним, и посмеёмся, как-нибудь отвлекаясь. Например, на просмотр фильмов о животных, – Оксана Александровна переводит взгляд на сына, который внимательно смотрит документальный сюжет о дикой природе. – Ему безумно нравятся кошки, и домашние (у нас Рыжик и Блошка), и львы, тигры, ягуары. У него даже предпочтение в мультфильмах есть – любимые «Король Лев», «Хроники Нарнии», «Мадагаскар», «Маугли». Очень много у нас книг и энциклопедий о животных, вся полка до потолка ими заставлена. Мы, кстати, умеем читать, учим английский, слушаем музыку и поём.
Когда мы уходили, Петенька даже не заметил, он был полностью увлечён грациозным львом, таким мужественным и сильным, таким, на которого хотел бы быть похожим и он сам. И как мне показалось, мужеству и стойкости этого малыша с умными, не по годам взрослыми глазами, могут позавидовать многие.
Фонд «Шанс» открыл благотворительный счёт №3135000000100 в ОАО «Белгазпромбанк», г. Минск, код 742, с назначением платежа «Пожертвование на лечение ребёнка Надточего Пети». На сайте фонда указано, что после того, как собрали средства на последнюю операцию, счёт был закрыт. Однако, ввиду специфики заболевания Петя постоянно нуждается в дорогостоящих перевязочных материалах и специальных лекарственных средствах по уходу. Финансовая помощь на их приобретение мальчику нужна постоянно. Все поступающие пожертвования для Пети перечисляются его маме.
Марина ПУЦЕЙКО,
фото Валентины ПРОТАЩИК
Петенька, миленький, держись! Терпения тебе, мужества и, конечно, здоровья. Верь в чудо и оно обязательно случится, по-другому просто не может быть. Сотрудники редакции — большие молодцы. Держите нас в курсе событий в жизни Петеньки. Очень многие искренне за него переживают и поддерживают, кто как может.