22 года назад ей впервые поставили страшный диагноз – рак. А восемь лет назад все повторилось. С ней мы познакомились во время встречи «Я выбираю жизнь». Территориальный центр социального обслуживания населения совместно с социально-просветительским учреждением «Центр поддержки онкопациентов «Во имя жизни», директором которого является Ирина Жихар, организовали ее в Вилейке для людей, которые хоть как-то причастны к этой болезни: больных, их родственников, а также просто неравнодушных. Ирина Вячеславовна не боится говорить о том, что с ней произошло, и на личном примере доказывает: рак – не помеха на пути к полноценной жизни. О том, как не потерять себя в борьбе с этой болезнью и научиться жить в новых обстоятельствах в интервью с сильной и жизнерадостной Ириной Жихар.
«После преодоления собственных страхов – живешь полной жизнью»
– Рак – очень непростая тема. В обществе ее настолько боятся, что стараются вообще не поминать всуе. Почему вы решились говорить о своей болезни открыто?
– Все началось в период лечения второй болезни, в 2009 году. Но после болезни и ухода мамы в 2010, которая столкнулась с онкозаболеванием в последней стадии сразу после лечения моей второй болезни, все ускорилось. У меня было много разных страхов, я нуждалась в поддержке, а к кому обратиться за помощью, не знала. Друзьям было сложно объяснить, что со мной происходит. Поиски в интернете показали, что групп поддержки в Беларуси нет, в отличие от Европы, Америки или России. Мне повезло познакомиться с опытом работы организаций онкопациентов Дании и Америки. Я увидела необычайно интересный мир! Так произошла переоценка собственного смысла жизни и выработка новой жизненной стратегии: «Если не я, то кто сможет создать такие группы?». К тому времени у меня уже был опыт общественной деятельности. Он очень помог в начинаниях. Также важно такие авторитеты медицины, как, например, писатель Дэвид Кесслер. В книге «Живи сейчас», написанной в соавторстве с Элизабет Кюблер-Росс, он сказал очень важную вещь: «Страх не останавливает смерть, но останавливает жизнь». А чтобы преодолеть страх, о нем нужно сказать вслух. Как минимум, в группе взаимопомощи и поддержки. Как максимум, в СМИ. После преодоления собственных страхов и появляется возможность начать жить полной жизнью.
– Находятся такие, кто считает болезни, в том числе рак, наказанием за прошлые грехи… Вы так не считаете?
– Конечно нет. На этой земле нет святых. Но почему-то кто-то заболевает раком, а кто-то нет. У каждого в жизни свои испытания. Онкозаболевание – одно из них. Оно позволяет остановиться и осмотреться вокруг, спросить себя: для чего ты пришел на эту землю. А если думать, что болезнь – это наказание, то тратишь жизнь на поиски ответа на бессмысленный вопрос «За что?».
«Врачи – не боги, медицина – ограничена, и мы не бессмертны»
– Вы когда-нибудь до болезни думали о том, что такое может с вами случиться?
– Нет, конечно! У меня были огромные планы на жизнь: аспирантура, брак, дети в элитной школе, реформа образования…
– Сразу были настроены на борьбу?
– До диагноза никогда нельзя сказать, будешь ли ты настроен на борьбу или сложишь лапки. Только попав в кризисную ситуацию, все и определяется. Мне кажется, это зависит, в первую очередь, от крепости твоей привязанности к близким тебе людям. Если ты любишь, ты сделаешь все возможное. Конечно, это не гарантия успеха выздоровления. Но это объяснение в любви твоим близким. И такое объяснение служит самым большим утешением, если болезнь прогрессирует и человек умирает. Врачи – не боги, медицина – ограничена, и мы не бессмертны. Важно помнить об этом.
– Когда прошел первый шок, что вы сказали врачу и что он ответил?
– Не помню. Было очень много разговоров. Важно, как ты разговариваешь с врачом каждый день. Какие вопросы задаешь. Как смотришь на окружающий тебя мир и людей. Хорошо помню, как врач, увидев меня в коридоре без привычной улыбки, абсолютно искренне опешил: «Что случилось?». Я была настолько тронута его искренним желанием меня ободрить, его заботой о моем радостном состоянии духа, что после этого каждый раз, заметив его даже издали, не могла не улыбаться. И теперь, спустя 6 лет после второй болезни, мой врач узнает меня только по улыбке.
– Расскажите, какое было у Вас лечение и кто Вам помогал?
– Я принимала комплексное лечение: операции, лучевую, химио-, гормоно- , таргетную терапию. Первый раз, в 1994 году, все лечение рака околоушной слюнной железы длилось четыре месяца, второй раз, в 2008 году, лечение рака молочной железы – 1 год и 3 месяца плюс 5 лет гормонотерапии. Были побочные эффекты. Лечили, конечно же, врачи. А помогали родные, друзья, коллеги по общественной деятельности, соседки по палате. Мы сдружились и созваниваемся до сих пор. Без них я бы ни за что не справилась.
– Операция, химиотерапия, лучевая терапия – долгий и тяжелый путь. Что чувствует человек, когда начинается «обратный отсчет» у болезни?
– Когда заканчивается долгое и тяжелое лечение, есть сверх-ожидания, что назавтра ты проснешься здоровым и у тебя нет уже никакого рака. Так хочется все забыть назавтра как страшный сон, как будто не с тобой все было. Но! Рака-то нет, но побочные эффекты никто не отменял. Вспомните, после антибиотиков всегда требуется период восстановления для организма. А что говорить про комплексное радикальное лечение онкопатологии?! Могут потребоваться годы. Но пока ты все это поймешь и примешь… Самое трудное, что не к кому и обратиться с возникающими каждый день вопросами. Поэтому любой насморк или простое покалывание в боку вызывает такую бурю чувств.
«Не ждать, а занять активную позицию»
– Вас никогда не пугала возможность снова пройти через это?
– Такую возможность допускаю, но думать об этом не думаю. Как всякий нормальный человек не хочу таких повторений. Но если случится третий рак, приму как новый этап своей жизни, который откроет новые ее грани. Я вспоминаю свое знакомство с польской амазонкой Алицией Томчик из Эльблонга. Я решила приехать к ним на марш амазонок, который они традиционно проводят в октябре, в это время весь мир выступает в поддержку женщин, переживших рак молочной железы и с целью его профилактики. Городок маленький, не всякий поезд останавливается. Алиция меня встречала на своем авто в соседнем городе. Но когда я узнала, что она только вышла из хосписа после тяжелейшей химиотерапии, начав лечение 5-го рака за последние двадцать лет, у меня отказала голова. Я не могла поверить, что так может быть, что такое реально. Уже прошло более 3-х лет после той нашей встречи на марше. Она до сих пор возглавляет организацию амазонок в родном Эльблонге. Кажется, так не бывает. Но я видела своими глазами эту чудо-женщину, чуткую, всегда с улыбкой, светящуюся любовью. Уму непостижимо, какая сила духа! Прекрасный муж всегда рядом, помогает ей и всем, кто рядом с его любимой Алицией.
– Что изменилось в вашем отношении к этой болезни и к себе?
– У меня исчез животный страх перед смертью. Я осознаю, что мой земной путь когда-нибудь закончится. Я, как и Стив Джобс в свое время, повторяю каждый день: «Если сегодняшний день – последний, что я должна обязательно сделать». Такой подход влияет на мои приоритеты и на скорость моей жизни. В связи с этим наблюдаю странность. Все убеждают меня, что я перегружаю себя заботами, а у меня ощущения движения на тормозах. Полное несоответствие моего ощущения жизни с окружающими. Очень рада, что стала ощущать полноту своей жизни. Раньше хваталась за все, мне все было интересно. Порхала как бабочка. А теперь пришел вкус от погружения на глубину. Именно это как раз и помогает мне в общении, в работе. Потому что я стараюсь смотреть в глаза каждому человеку, с которым соприкасаюсь, понять его, определить, идем ли мы вместе дальше. Если это просто попутчик, важно без злобы и сожаления расстаться. Меня окружает так много удивительных людей! Если бы я осталась бабочкой, я бы видела людей, а так я вижу человеков.
– Вы – директор социально-просветительского учреждения, которое занимается проблемами онкобольных. Как назрела идея создания центра и чего уже удалось достичь с момента его основания?
– 12 мая 2011 года на круглом столе «Вместе против рака» в НАН собрались медики и представители 14 общественных объединений (11 групп занимались детской онкологией, 3 – профилактикой рака молочной железы). А профильного общества для взрослых пациентов не было (попытка создать имела место, но организация распалась со смертью лидера). Специалисты РНПЦ онкологии и медрадиологии им. Н. Н. Александрова говорили о том, как не хватает участия выздоровевших пациентов. Подняла руку: «я здесь!». Так все и началось. Сегодня центр поддержки онкопациентов «Во имя жизни» объединяет около 120 человек из 12 городов Беларуси. Им помогают медики из профильных лечучреждений Минска, Бреста, Гродно, Барановичей, Пинска, Витебска, Бобруйска. Центр стремится, во-первых, сделать каждого онкопациента участником процесса собственного выздоровления. Онкопатологию реально излечить. Если есть доверие и к доктору, и к методам, шансы на положительный прогноз вырастают существенно. Во-вторых – мотивировать заболевших на то, чтобы вовлекали близких в скрининги. Еще одно важное направление – трудовая реинтеграция инвалидов. Пока это ремесленничество, выросшее из арт-терапии (валяние, бисероплетение и др.). Внутренний мир необходимо доверить онкопсихологу, который научит относиться к проблеме без фанатизма и агрессии. Восстановить социальные связи поможет соцработник. А такая форма работы, как собрания групп взаимопомощи, обычно проходит на базе территориальных центров соцобслуживания населения или в библиотеках. К слову, такая группа уже открылась и на базе Вилейского ТЦСОН. Там люди рассказывают о собственном опыте борьбы с недугом. Принцип «равный обучает равного» не способствует паническим настроениям и переживаниям, как считают некоторые. Но все же требуется участие врачей, чтобы вместе выработать действенную схему, которая не нанесет ущерба. На таких сборах выступают с лекциями специалисты местных онкодиспансеров, профильных отделений больниц, поликлиник. А на этот год у нашего социально-просветительского учреждения много планов. Хотим расширять географию, съездить в США за опытом и новыми идеями. Сотрудничаем со СМИ.
– Что же все-таки делать человеку, который узнал, что у него рак?
– Справиться с шоком, который, как правило, возникает при этом. Настроиться на долгое и тяжелое лечение в партнерстве с врачом. Не ждать, что врач будет опекать тебя, а самому занять активную позицию. Научно доказано, что в период после постановки диагноза, пациент, у которого чувство тревоги очень велико, воспринимает 25% информации, которую говорит ему врач, то есть онкобольной слышит одно слово из четырех. Не удивительно, что как раз в этом случае и начинаются обиды между пациентом и врачом: один уверен, что все сказал, а другой убежден, что с ним никто не разговаривает, его игнорируют и, бывает, домысливает причину «врач не разговаривает, потому что я – не жилец на этом свете». Это не так. Чтобы в начале долгого пути лечения не искрило в коммуникации с доктором, запиши в блокнот вопросы, которые хочешь задать врачу и обратись к нему в часы приема, которые есть у каждого лечащего врача, четко и быстро задай вопросы, запиши при желании ответы. Если в чем-то сомневаешься, уточни у другого доктора. Если очень хочется, можно пообижаться на всех и вся, порыдать от отчаяния, но недолго. А потом все-таки, пусть через слезы, нужно признаться самому себе: «Да, это случилось. Но я буду бороться за эту жизнь, потому что я люблю…». И дальше каждый волен продолжать эту фразу на свое усмотрение. Главное помнить: нашим родным и близким в это период очень трудно. Мы, пациенты, находимся под наблюдением врачей и чувствуем, что ситуация под контролем, а у близких в это время почва уходит из-под ног. Поэтому берегите друг друга. В этом залог выздоровления.
Екатерина КАРПИК.
Фото с сайта www.medvestnik.by
