Два месяца назад «Имена» рассказали историю 32-летней Даши Качан из Вилейки, которая борется с болезнью Гентингтона, или хореей — очень редким генетическим заболеванием. Красавица и умница с двумя высшими образованиями всего за пару лет изменилась до неузнаваемости, ее сотрясают бесконечные судороги и постоянно мучает жажда, она практически не может говорить, самостоятельно есть и одеваться. Ухаживает за Дашей ее 78-летняя бабушка Янина Петровна. Когда на открытый бабушкой счет читатели «Имен» стали перечислять деньги, она плакала каждый день – не могла поверить, что люди такие отзывчивые. За два месяца читатели собрали на лечение Даши более 4000 рублей. Кроме того, ее бывшая одноклассница организовала краудфандинговую компанию по сбору средств в Америке. А Владислав из Москвы обеспечил Дашу памперсами на полгода.
И главная новость! С нами связалась петербурженка Ирина Каличко из Международного центра помощи пациентам с орфанными заболеваниями «Редкие люди». Она также является носителем болезни Гентингтона. На днях Ирина организовала для Даши онлайн-прием с кандидатом медицинских наук, врачом-неврологом Научного центра неврологии в Москве, координатором Европейской сети по болезни Гентингтона в России Юрием Селиверстовым.
Прием врач проводил по скайпу. За полтора часа Дашина бабушка получила ответы на вопросы, которые много лет не давали ей покоя. Для Даши врач составил новую комбинацию лекарств, на них и пойдут собранные нашими неравнодушными читателями средства. Янина Петровна обрела надежду на то, что ее внучка сможет наконец избавится от этих жутких круглосуточных судорог. Спасибо всем, кто подарил Янине Петровне и Даше эту надежду!
Источник:
